每年2月的最后一天是国际罕见病日（Rare Disease Day），今年2月28日是第16个“国际罕见病日”，中国区的主题是“让罕见被看见”。因为对于2000多万中国罕见病患者而言，他们更需要“被看见”，他们的心声也能“被听（试读）...