强华如今在上海市中心开了肢端推拿的工作室。摄影/ 吴轶君
在国家卫生健康委等部门制定的《第一批罕见病目录》中的121种罕见病中，大多数都存在确诊较难的问题。但其中有一种罕见病却因病人的独特长相而十分容易辨别（试读）...