社会丨“庞贝病”男孩许轩昂望药兴叹,每年花费需两三百万

作者:李婷婷
出处:新民周刊2022年第44期

“如果没有得这个病……”每一个罕见病病人都曾在心中无数次发问。事实上,很多时候他们来不及做空泛的想象,只是在经历磨难的过程中,简单地希望能平常生活。

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