编者按：从本期开始，《新民周刊》“魔都山海经”栏目推出《为孤勇者呐“罕”》系列，通过一个个不同的罕见病病例，让大家对于这个群体有着更全面的了解和认识。关注罕见病，让这个“孤勇者”群体不孤独！

在9月开学（试读）...