封面报道丨罕见病患者,冲出孤岛

作者:何承波
出处:南风窗2022年第19期

《我不是药神》剧照

名为“PKU交流”的微信群里,有一种现象令管理员陈琦感到悲凉。

断断续续地,有家长开始甩卖孩子的口粮—特制奶粉、药物,乃至米面。对于苯丙酮尿症(PKU)患者而言,这种不含苯丙氨酸的特质奶(试读)...