瓷娃娃、渐冻人、粘宝宝……近年来，越来越多的罕见病进入大众视野，很多人为罕见病患者伸出了援助之手。

但是，难以治愈、终身服药等问题还是让不少罕见病患者生活困难，而药价高昂、一药难求，更是加深了一些（试读）...