上海德博蝴蝶宝贝关爱中心（以下简称“蝴蝶宝贝关爱中心”）登记在册的公开资料显示，中国有2000万罕见病患者，其中近1300名为遗传性大疱性表皮松解症（以下简称“EB”）患者（试读）...