罕见病，顾名思义就是比较罕见的病。中国罕见病联盟数据显示，我国人口基数大，各类罕见病患者占比虽小但合计绝对数已达2000多万，每年新增患者超过20万人。“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”这些看起来美丽的别称（试读）...