罕见病因发病率极低，又被称为“孤儿病”。由于罕见病用药价格高昂，患者常常面临治疗困境。

近日，西安一名婴儿的住院结算单在网上被公开，4天花费55万元药费，引发网友质疑。很多人认为，这是天价医疗费。但媒体及（试读）...